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ＡＰＤＡからの最新メールマガジン2019.12.13
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アメリカのパーキンソン病協会
ハッピーホリデー！
親愛なる秀夫、
あなたはパーキンソン病（PD）との戦いに違いをもたらしています。寛大さと感謝のこの季節の間、私はPDの人々が最大限に人生を送るのを助けることにコミットしているあなたのようなサポーターにとても感謝しています。
PDの診断に直面している人々には非常に多くの質問があり、アメリカパーキンソン病協会（APDA）が提供できるサポートが必要です。自分の地域で適切なプロバイダーを見つけることから、理解している他の人とつながること、自分にとってどの治療法が最も効果的かを知ることまで。
また、最先端の研究への資金提供を可能にするあなたの支援のおかげで、病気の理解と治療を進歩させているため、彼らに希望を提供することもできます。
このホリデーシーズンには、PDの人々に提供しているのと同じ希望とつながりを体験してください。 APDAファミリーからあなたの家族まで、素晴らしいホリデーシーズンに向けてベストを尽くしています。
ありがたいことに、
署名
レスリー・A・チェンバース
社長兼CEO
アメリカのパーキンソン病協会
追伸マッチングギフトチャレンジのおかげで、今日の寄付は2倍の影響を与える可能性があり、PDの人々が最大限に人生を送るのと比べて2倍の効果があります。あなたが与えたいなら、それは2倍の希望と楽観をもたらします。ご支援いただきありがとうございます！
私たちとつながる：
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アメリカのパーキンソン病協会
アメリカのパーキンソン病協会
135パーキンソンアベニュー
スタテン島、NY 10305
1-800-223-2732
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©2019 American Parkinson Disease Association
料理動画新たに作りました
最近話題のムクナ豆、試供品いただきました。
これから試していきたいと思います。
AMERICAN PARKINSON DISEASE ASSOCIATIONからの最新メールマガジン 2019.6.23
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We all love getting out in the summer weather and taking advantage of activities that keep us healthy! But if you have Parkinson's disease (PD) and are concerned about falling, summer
activities can be challenging. In this issue of A PDAInsights, you'll read about how your support of the American Parkinson Disease Association (APDA) is fueling research
that's using NASA technology and existing PD therapies to find ways to prevent falls. You'll also read about our brand new mobile phone app that can help people with PD more easily
and accurately track their symptoms and have better conversations with their health care team. And as always, we're answering your questions about PD and keeping you up to date on the latest happenings with APDA around the country. None of this important work would be possible without your support. You are helping people with PD live life to the fullest, and for that we are so grateful. |
私たちは皆、夏の天気の中で外に出て、私たちを健康に保つ活動を利用するのが大好きです！ しかし、パーキンソン病（PD）があり、転倒を心配している場合、夏の活動は困難になる可能性があります。 APDA Insightsのこの号では、米国パーキンソン病協会（APDA）の支援が、転倒予防のためのNASA技術と既存のPD療法を用いた研究にどのように役立っているかについて説明します。 また、PDを持つ人々が自分の症状をより簡単かつ正確に追跡し、ヘルスケアチームとのより良い会話を行えるようにする、当社の新しい携帯電話アプリについてもお読みください。
そしていつものように、私たちはPDについてのあなたの質問に答えて、そしてあなたが国中でAPDAと最新の出来事について最新に保っている。
あなたのサポートがなければ、この重要な仕事はできません。 あなたはPDを持つ人々が最大限に人生を生きるのを助けています、そしてそのために私たちはとても感謝しています。
WPC2019でのマイケルJフォックス財団のブースの写真
他の団体と比べると倍くらいのスペースを使っていました。
製薬会社と同じくらいの,大きさでした。
直接パーキンソン病とは関係ありませんが、自宅で自己流運動療法を続けていると、自分含めて陥りやすいのかなと感じたので、リンクを貼ってみました。
あくまで持論ですが、リハビリや運動療法は他人の目で見てもらって行うべきと思います。PDcafeの中で見ていても腕や足をまっすぐとか高くとか指導されますが、なかなか手本のとおりに動けていない、PTの方にもう少しとか、言われて初めて気が付くことってありますよね、でも同じ仲間同士とかではどうしても判断が甘くなる、
心を鬼にして、本当のことを伝えてくれる存在、大事だと思います。
最初はこの野郎とか思うかもしれませんが、運動機能を改善してQOL向上を願う。優しい気持ちからだと思えば腹も立たないでしょう。
管理人は約1年そのようなマッサージの先生にきついいいい指導を受けています。
最近ではこのままずっと指導を受け続けたいと願ってばかりで、逆に気を緩めてしまって、あきれられています。
だって、機能が向上したら行く理由が無くなって、あえなくなっちゃうじゃないですか。（笑）（笑）
新しく動画を投稿しました。
マイケルＪ フォックス財団の最新ブログ記事←タイトルをクリックすると財団のサイトにジャンプできます
Many clinical trials use a placebo comparison to evaluate the effect of a new drug or therapy. Some people get the active intervention and some get an inactive "fake" treatment that looks the same as the real thing.
Volunteers know when they enroll in a study that there is potential to get placebo. But they, and often also the researchers, don't know who gets drug and who gets placebo until the trial is over. (This is a "double-blind" study.) Here we discuss how and why researchers use placebos to test new therapies.
多くの臨床試験では、プラセボ比較を使用して新しい薬や治療法の効果を評価しています。 積極的な介入を受ける人もいれば、本物と同じように見える非活動的な「偽の」治療を受ける人もいます。
ボランティアは、研究に登録したときにプラセボを摂取する可能性があることを知っています。 しかし彼ら、そして多くの場合研究者も、裁判が終わるまで誰が薬を服用し誰がプラセボを服用するのか知りません。 ここでは、研究者が新しい治療法をテストするためにプラセボを使用する方法とその理由について説明します。
海外のパーキンソン病のエクササイズ動画です。（シンガポール）
Exercises for Parkinson's: Flexibility Exercises
If you or a loved one has Parkinson's disease, it's important to know that exercising regularly can help you better manage your symptoms and health. Join us in these stretching exercises designed to improve flexibility in Parkinson patients. * If you are unsure whether these exercises are suitable for you, please consult your physiotherapist. We would like to extend special thanks to the Parkinson Society Singapore and Tan Tock Seng Hospital in helping with the production of this video. For more health tips, visit http://www.healthxchange.sg
パーキンソンのための演習：柔軟性の演習
あなたや愛する人がパーキンソン病を患っている場合は、定期的に運動することで症状や健康状態をよりよく管理できることを知っておくことが重要です。 パーキンソン病患者の柔軟性を向上させるために設計されたこれらのストレッチ体操にご参加ください。
*これらの運動があなたに適しているかどうか不明な場合は、あなたの理学療法士に相談してください。
このビデオの制作を支援してくれたParkinson Society SingaporeとTan Tock Seng病院に感謝します。
健康上のヒントについては、http：//www.healthxchange.sgをご覧ください。
アメリカの患者団体のメールマガジンを転載します。グーグルの自動翻訳の文章も添付します。
| View this email as a webpage | Add no-reply@michaeljfox-email.org to your address book | Contact Us | |||||||||
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This email was sent to nagano1995@gmail.com This email was sent by: The Michael J. Fox Foundation Grand Central Station, P.O. Box 4777 New York, NY 10163-4777 1-800-708-7644 We respect your right to privacy - view our policy |
5年前、カリフォルニアの退職者であるCharles Leblowは、パーキンソン病と診断されました。彼は言った、「私はただその診断に非常に魅力的でした」。
Leblowは間もなくパーキンソン病が皆のために異なることを知りました。クッキーカッターケースはありません。 Michael J. Fox Foundationがパーキンソン病について専門家、つまり患者さんとその愛する人たちから学ぶためにオンライン臨床試験Fox Insightを開始したのはそのためです。
研究は健康、病歴および日常生活についての質問をします。そして、消費者遺伝学会社23andMeとのコラボレーションを通して、パーキンソンのものとフォックスインサイト参加者は無料で23andMe Health + Ancestry Serviceにアクセスすることができます。遺伝情報を研究に加えることは科学者に病気のより良い理解を提供することができます、そしてそれは新しい治療法の開発を知らせます。
Leblowにとって、約3年間Fox Insightの研究に参加することは、パーキンソン病に関する研究の科学的進歩を支援することに大きな目的があります。
私たちに加わって、パーキンソンの研究の未来を形作るのを手伝ってください！
4月30日はパーキンソンの意識月間の終わり、そして私たちの特別な試合の挑戦の終わりです。 ごくわずかな時間で、すべての贈り物が私たちの目標を達成するのに役立ちます。 私たちはとても親密です、そしてあなたは私たちが強く終わるのを助けることができます。
匿名の寄付団体のおかげで、私たちは75,000ドルの贈り物をマッチさせるという課題を抱えています。 つまり、今日のあなたの贈り物は、情報、リソース、サポートなど、特にパーキンソン病に罹患している人々が必要としているHOPEを提供するという点で、2倍にもなります。 あなたの助けを借りて、彼らはこれまで以上に強さと楽観的に生きることができます。
私達が私達が私達の目標を達成するのを助けるためにあなたの贈り物が緊急に必要です。 今日与えてください。
親切に感謝します。
署名
レスリーA.チェンバーズ
社長兼CEO
アメリカパーキンソン病協会
管理人が新しい動画を投稿しました。
とろーりたれの味噌豚というのをクックパッドで見つけて作ってみました。
古い動画ですが、参考になると思いアップしました。
生理学研究所 講師南部 篤教授（生理学研究所）
パーキンソン病は、手足が震える、動かしにくい、といった症状を示す1000人に一人程度の患者さんがいる頻度の高い神経難病です。 脳の奥深くにある「大脳基底核」と呼ばれる場所の神経細胞の活動バランスが崩れると発症します。根本的な治療法はまだ見つかっていませんが、薬や電気刺激で神経活動のバランスを崩すと、ジストニアという別の病気を引き起こしたりします。「大脳基底核」の神経活動の変調が様々な病気を引き起こすメカニズムや、その治療法について、基礎医学の立場からお話しします。 ・パーキンソン病とはどんな病気？ ・パーキンソン病にかかわる神経回路とDBS療法
Forbes ジャパンの記事より、時代が変化している現在とても参考になる話だと思います。
ホームページより1部転載 ↓こちらのタイトルをクリックするとホームページへ移動できます。↓
管理しない管理職。1人の新卒のために、家を捨てる。
いつかの映画の話だ。
その映画ではレインボーブリッジを封鎖できないとか、カーキ色のモッズコートを羽織った主人公が叫ぶシーンが誇張して使われていた。ただ、自分はそれとは別のセリフがいまだに脳裏に焼き付いて離れない。
「リーダーが優秀なら、組織も悪くない」
優秀なリーダー.......過去を振り返ってみても、優秀なリーダーに出会った経験は極めて少ない、つまりは希少。ロールモデルが少ないがゆえにリーダー、愛される管理職の絶対数が増えないとも言える。
そんなことを考えていた、とある映画を見た後に。その直後、一人の若者に会った。「今の上司がいなければ、今の組織もない、今の自分もない。本当に尊敬しています」
その上司とは部下の支持を獲得し、38%もあった離職率を0に。同時に売上も2015年-2017年で5倍にしたというガイアックスの本部長、管大輔氏だ。
先に彼を物語る上で欠かせない要素を2つだけお伝えする。
・会社のデスクを減らし、事業部を完全リモートスタイルに変革
・自身も定住している賃貸マンションを解約し、家なし子、いわゆるアドレスホッパーに
なかなかエクストリームな人間だが、平成も終わろうとしている中、いまだに昭和式のマネジメントスタイルが横行する現代に一石を投じられるのは彼しかいない。
鼻から「無理だよ」と言うのではなく、まずは彼の話を「目で聴いてほしい」。
以下ホームページ参照
今度、カラオケでトライしてみたい曲
毎月開催を考えています
５月以降毎月開催と記載しましたが、諸般の事情により、現在検討中になっています。
PDafeリハビリ運動教室は原則として、LSVT-BIGの認定講習を受け資格と取得した方が必要で、
現在やっていただける、理学療法士の方が不足していて、人選中のようです。
実際、かなりの速度で全国にこの取り組みが普及してきていて、受けたい患者はたくさんいるのに
指導できる専門家が少ないということらしいです。
このサイトを閲覧した方で、やってみたい方がいましたらよろしくお願いいたします。
ＰＤcafe定例体操教室、５月以降毎月開催になります。
会場の都合で毎月開催日は変わるかもしれませんが、変更いたします。
２０１９年３月１日時点決定分
５月１９日 ６月３０日 会場 二俣川ケアプラザ 時間 １４時から１６時
管理人が参加を企てている、自転車レースの情報
http://www.japan-racing.jp/fsw/19/mama.html
管理人が趣味で作っている、youtube動画です。
男の一人暮らし、自炊も大変です。
管理人が趣味で作っている、youtube動画です。
アメリカ、、マイケルＪフォックス財団の記事を引用しました。
管理人が趣味で作っている、youtube動画です。
アメリカ、、マイケルＪフォックス財団の記事を引用しました。
アメリカ アメリカ、、マイケルＪフォックス財団が制作したＰＤ患者のインタビュー動画です。
動画の説明
人生がパーキンソン病によって影響を受けるすべての個人の後ろに、物語があります。 Faces of Parkinson'sは、マイケルJ.フォックスが共同制作および主催する短編ドキュメンタリーです。 ビデオは、今日病気に罹っている人々の率直な見方を提供します。 私たちの一生の間にパーキンソン病を治すことについての詳細は、www.michaeljfox.orgをご覧ください。
Nelle Fortenberryによって書かれ、指示されている
エグゼクティブプロデューサー：Michael J. FoxとNelle Fortenberry
プロデューサー：Alison Curtin Howlett
コミュニケーションディレクター：Holly Teichholtz
Musikvergnuegenによって採点された音楽
世界パーキンソン病学会は、パーキンソン病に関連する最新の研究成果、治療実績、 介護のあり方について話し合う国際会議です。会議には毎回、運動障害の専門家、内 科医、神経科学者、神経科医、看護師、リハビリ専門家、介護者、患者の家族、そしてパ ーキンソン病患者が一堂に会し、この難病に対する治療法の発見を加速させ、最良の 治療事例を発掘することを目的に協議を重ねています。