今まで、管理人の部屋に投稿していた、私の近況や私見をこのコーナでまとめることにしました。

お名前を拝見して、すぐにわかる方、？となる方　いろいろです。

名前をクリックすると、ご本人のウイキぺデイアのページに移動します。

貧困をなくすというのは、SDGsにおいて最も根源的かつ主要な目標の一つです。

2030年には、あらゆる形態の貧困を終わらせるべく行動しなければいけません。しかし、この貧困の定義は、単に持続可能な基本的な水準の生活を確保する経済的な収入や資産がないことを指すわけではありません。

教育やその他の基本的なサービスへのアクセスの不足や、社会的な差別、排除、意思決定からの除外など、多様な形態における「貧困」が対象となっており、これを終わらせることを目標としています。

そのために7項目のターゲットを設定し、貧困世帯に十分な社会保障を与える、基本的なサービスへのアクセス権や所有権などの権利を確保する、紛争や災害時に的確な支援を行う、といった取り組みをする必要があります。

２０２０年がはじまりました。

皆様、あけましておめでとうございます。

管理人も無事、新年を迎えることができました。

新年早々、荒れた生活をしておりますが、１月２日は無事「卓球療法士」の

講習会を受けることができました。

北海道や長野から講習を受けるためにみなさん集まっていて、私なんかほんと近くて

申し訳なく思いました。

一番遠い方は、トンガ王国から１時帰省していての参加で、まだ若い女性なのに、その勇気に

畏敬の念を抱きました。

こうもこれから、２日目の講習があります、実技主体ということで、ちょっとドキドキしながら行ってきます。

２０２０年１月３日午前６時

2020 has begun.

Congratulations to all of you.

The caretaker has successfully reached the new year.

I'm living a rough life early in the new year, but on January 2nd I'm safe from "table tennis therapist"

I was able to take a class.

Everyone gathered to take classes from Hokkaido and Nagano, and I was really close

I am sorry.

The farthest is the one who came home from Tonga at 1 o'clock.

I was in awe.

There will be a second day of training in the near future.

6:00 am on January 3, 2020

2019.12.13の朝ごはん

スポーツを活動の中心としたコミュニテイは成立するか？障害があってもアスリートとして活動的に生きるには

パーキンソン病を発症して、約６年、最近は症状も安定しパーキンソン病の特徴的な症状も出にくくなっています。

体調がよくなったことで、区役所の卓球教室や医療講座に積極的に参加するようにもなりました。

ＰＤcafe体操教室にかかわることで、運動療法の重要性、早期に始めることでどれだけ症状が改善できるかを身をもって体験しました。しかし単身独居の身の上、生活の糧を自分で稼がなくてはならないため、仕事優先にすると普段の生活で自主トレがなかなかできない現実があります。

そしてＰＤcafeやパーキンソン病のことを広く知ってもらいたいという思いと裏腹に、日々の生活を維持していくのに手いっぱいという感じです。

そのような中で、自分の中にある一つの想いが大きくなってきています。それはＰＤcafeにかかわるようになったきっかけでもある、ＰＤcafeの目標でもある大事なこと、同じ病気、同じ思いの人たちによるコミュニテイの創造。

ＰＤcafe定例会をやりだして約３年、毎回来てくれる方も増えて定例会以外の場所で会うことも時々ですが、あるようになりました。

また定例会のあとで声を掛け合って、お茶をしに行くようになってきているとも聞きました。

自分自身も定例会の後で数人で、地元の昼カラオケのお店に行ったりしています。

少しづつですが、ＰＤｃａｆｅ横浜二俣川が出会いの場となって新たな人間関係を創造してきていると感じています。

ＰＤcafeの活動に参加するようになって、自分自身も含めてどうしたら、よい状態を維持し続けられるかを考えるようになり、卓球教室への参加、各地域、大学などの医療講座ほか勉強会に参加し始めました。

パーキンソン病生活の工夫を動画で紹介してみました。

鶏胸肉の豚のカクニ風

2019.10.17簡単アップルパイ

 昔はこんな動画作ってました。

牛ひき肉３００ｇで作ったはんばーぐです

鈴鹿８時間耐久オートバイレースが始まりました。

真夏の祭典８耐が始まりました。２８日日曜日が決勝です。

管理人は２０代のころに６回くらい観戦に行きました。

スタートのドキドキとゴール前のどきどき好きです。

新しく動画を作りました。

豚ばら肉塊で角煮を作ってみました。

新しく動画を作りました。

牛肉を使った料理をぜいたくにも作りました。

新しく動画を作りました。

ジェットゆうの成長日記

（https://youtu.be/19ZBZPT1CnA）の動画を参考にトレーニングしてみました。本当は４種類以上のエクササイズがあるのですが、かっこだけできたのが３種類くらい、しかも途中で力尽きてしまいました。

もう少し続けて、全種類制覇目指します。

渡辺美里さんのインタビュー番組

昔よく聞いていましたが、昨日あたりからなんとなく聞き返し始めました。

相変わらず、素晴らしい歌ごえでした。

この記事を読むと、注意した教師が余計なのことを言っているという方が多いようですが、私はこの教師はよくいったと思いました。まあお嫁に行けなくなるは、言い過ぎかもですが、はしの持ち方、食事の作法は日本人の文化、尊厳の問題も含んでいるので、ぜひ正しい使い方を学んでほしいし、この母親は使い方で差別しないと言っているのはたぶんご本人もつかみはしとかしているのでしょう。最近はファストフードやパン食の普及で箸の文化が軽く見られがちですが、長い歴史を持つ箸の文化正しく継承してほしいです。

第５回世界パーキンソン病大会？学会に行ってきました。

６月２日から約１週間京都に行ってました。

その間ホームページを更新していませんでした。細かい報告はまた後日いたします。

とりあえず、疲れましたわ

パーキンソン病友の会、神奈川県支部定期総会に行ってきました。2019.5.25

5月25日真夏のような暑さの中、令和元年のパーキンソン病友の会神奈川県支部の定期総会に行ってきました。わたしの確認ミスで医療講演会は聴くことができなかったのですが、総会には参加してきました。

総会の中で、減少してしまっている会員数をどうやって増やしていくかについて、思わず質問してしまったのですが、わたしがPDcafeに関わっているのを役員の方々はご存じなので、ちょっと議論が白熱してしまいました。

ただ、自分の体験として、病気を発症した当初、ネットで調べ物をしたとき、海外の患者会のサイトは結構ヒットするのに国内の友の会はなかなか検索エンジンでヒットしない。さらに情報としてPDcafeやほかの活動が先に耳に入って、友の会が最後になったことをつたえたら会場内結構どよめきました。（しかし事実は事実ですHI)

但し、友の会の存在は決して小さいものではなくて、国内唯一の財団法人として国会への請願や各種相談事業を行っています。なくてはならないものだと思います。しかし現状総患者数の5パーセントしか会員がいない、これは経済的な面と症状が進行するとなかなか活動できないなどいろいろ事情があると思います。それとわたしの体験したことのように友の会にお知名度が思ったより高くない、実際PDcafeに来られる方の中には、友の会という団体を知らない方が少なくない、これは友の会だけでは解決できない問題があると私は考えていて、厚生労働省が指定難病としてPDを指定し、患者団体として友の会を認めておきながら、医療機関などでたとえばPDと診断された方にこういう団体があって、いろいろな情報があるみたいですとインフォメーションしてくれたらかなり知名度アップするのでゃないかと思います。全国の神経内科のある病院に入会案内のチラシとかがあるだけでもだいぶ違うと感じます。なにしろ管理人が最初に目にしたのはアメリカの患者団体でしたから、ネット時代はサイトがいかに検索エンジンで上位に表示されるかで知名度変わってきます、さらにまめな更新が欠かせません、いつ来ても同じ記事のままでは飽きられてしまいます。サイトの管理大変だと管理人も感じています。コーシン結構めんどーです。それと神奈川支部でバンドをやりたいらしいので希望の方いましたらぜひ神奈川支部までお問い合わせください。

2019.5.19PDcafe5月定例会無事終わりました。

PDcafe定例会の中でもWPC参加が話題になりました。
あと約1週間で京都に行くなんて、なかなか信じがたい状況ですが、行くからには、珍道中、楽しんで来ようと思っています。
世界中のパーキンソン病の関係者の方が集まる会議
興味を持って参加してきます。
そして短い時間ですが、一人でも多くの方と交流したいと思っています。

定例会　17名の方に参加していただき、とても有意義な時間を過ごせたと感じています、ありがとうございました。

今回はフェースブックでこの会を知っていただいた、若年発症の方に来ていただきました。継続は力なりを実感しています。

次回の7月定例会は二俣川ケアプラザ開催1周年になります。終わった後で食事かお茶ができるといいと思っています。

ただ、若年発症の方はもともと少なくて、なかなか情報を共有する機会がありません。もっとたくさんの若年の方とお話がしたいです。（私が若年と言っていられる年齢のうちに、早くしないとすぐ還暦になってしまうので）

2019.5.18雑感、たまにはこういうときもあるさ

いよいよ明日は、２か月に一回のPDcafe定例体操供教室の開催日、今回はなんかごたごたが多くて、おまけによからぬ噂がが広まっているらしいと知人に聞かされて、ちょっと元気がなえています。

何とか明日までには、元気をアップしたいんだけど。

まさに独り言2019.05.09

おはようございます。今日は横浜市旭区の神経難病の患者会があるので仕事は休みました。まあもともと日雇いの派遣なのですが、それでも来年まで続く大きな現場で、結構楽しくやっています。
昨日は神経内科の定期の診察日でした。診察の前に地元の昼間カラオケのお店でコーヒー飲みながら何曲か歌って、クリニックに行きました。
このところ、症状にあまり変化はないのですが、仕事をするのにどうしたらいいかよく先生に聞いています。ヤハリ過度の負荷はよくないみたいです。今新しい仕事の話をしているので、そちらが決まればまた状況が変わると思ってはいます。

指定難病脊髄小脳変性症の疑いで入院した友人のお見舞いに行ってきました。2019.5.2

昨日、さっそくお見舞いに行ってきました。

歩くことが困難になって初めて病院を受診したため、車いすでの面会でしたが

思いのほか元気で、表情も明るく正直少しホッとしました。

40代の彼は今まで、けがや病気で入院したことがなく、これからどうしたらよいかが

不安で、とにかく情報がほしいと言っていました。

いずれにしても、病名が確定しないのが一番不安みたいで、しかも連休になって、医者やケースワーカとも会えなくて

余計に不安が募っていたみたいでした。

とにかく、1日も早く病名が確定するのを祈るのみです。

知人が難病と判明しました。2019.5.1

昨日、ネットを通じて知り合った同年代の知人から指定難病脊髄小脳変性症という診断を受けたと連絡を受けました。

電話で話もしましたが、最初に入院した病院とは別のところに移って、治療をけているようなのですが、医師が病名についてはっきり告知していないようで、ご本人はかなり心配していました。

いまはＧＷになったので、特に検査などもなく心配な日々を送っていると語っていました。

ステーキの食べ放題に行ってきました。2019.4.27

先週土曜日、相鉄線沿線のレストランでステーキの食べ放題をごちそうになってきました。
参加したのは私と同じ病気の一回り年上の先輩ご夫妻、お世話になっているマッサージの先生、と私の４人。
普段は通常のメニューで営業していて、毎月１回だけステーキ食べ放題２時間というイベントをしていて、通常のメニューも並行してやっていました。
私たちは最初に小松菜サワーというおすすめのドリンク（５００円）をいただいて、サラダバーからそれぞれ好きな野菜を盛り付けてきて肉が来るのを待ちました。
出てきたお肉は、サーロイン、カット済みでお箸でいただくのですが、ソースの味がちょうどよく何枚でも食べられそうでした。
結局ステーキ４枚　赤ワイン１本を空けてお開きとなりました。
先輩ありがとうｆございました。（またお願いします（（笑））<m(__)m>

オリジナルのウエアを企画しました

５月３０日横浜市南区で開催される、医療講演会参加申し込みしました。

５月３０日に横浜市南区役所で開催される医療講演会、「パーキンソン病の理解と体の動かし方」参加申し込みしました。

定員７０名で、電話で申し込みをしました。

ちなみに８月に旭区で開催の医療講演会は定員４００人　本当にたくさんの方に来ていただきたいです。

意識を集中するということ。

ヨガとか太極拳でよく指先に意識を向けてとか集中してといわれるとおもいますが、

パーキンソン病についても同じような事が言えると思います。

私は毎日１万歩くらい歩くのですが、歩くことに集中しているときはいいのですが

何かの拍子に。考え事をしたりすると、点字ブロックに足を引っ掛けて転んでしまうことが

あります。

集中しているときは。しっかり足が上がっているのに、頭が違うことをはじめると足がさがってしまう

こんなことがよくあります。

ＰＤcafeの定例会でもよくそのような体験談をお聞きします。

しかし定例会のエクササイズではみなさん、しっかりと腕を伸ばし、足が上がる、皆さんこんなに動けたと歓喜の声を上げます。

そして、おわって帰宅の途に就くと、すり足、小刻み歩きに戻る方がすくなくない。

３月の定例会では記念撮影をしたのですが、わずか５分か１０分しかたっていないのに。みなさん腕がまっすぐ伸びなくなっていて

写真を見てとても不思議な気持ちになりました。

二俣川の定例会はまだ始まって１年たたないので、エクササイズの動きが日常に応用できるようになるまでまだみなさん時間が必要なのかなと思います。どのような仕事、体操　運動　なんでもそうですが継続　反復が上達への早道かと思います。

最初は頭で考えないとうまく動けなくても、続けているうちに、できるようになる、そこまで続けて通っていただきたいと思います。

私は人に言えるほど自宅で熱心に自主トレをしているわけではありませんが、漫然と動かすにではなく、メリハリをつけてやるように心がけています。（2019.ＡＰＲ.9）

病気としごとのこと

　管理人は約５年前にパーキンソン病を発症、実際はその２年以上前から原因不明の体調不良がありました。さらに言うと昔からどこか体の動きがぎこちなくなることがよくあったなと記憶しています。

　５年前に診断を受けたころ、とても体調が悪く、なんども入院し単身赴任で診断と同時に離婚、肉親からの絶縁と続き、精神的に不安定だったと思いますが、結局仕事を失いました。

　現在は、無職でときどき日雇いの建設現場に行っています。

　自分の周りを見渡してみると、同じような境遇の方が少なくないと感じます。業種や規模にもよると思いますが、身体症状を理由に待遇が悪くなるのは避けられないようです。　だからと言って挽回するために無理をすると必ずと言っていいほど後で痛い目にあいます。

　パーキンソン病を精神病と勘違いしている方もいるようですが、脳の変異によって神経伝達物質が減少する病気で、気持ちや性格でなる病気ではないのです。それとは逆に気持ちやストレスが症状に影響を与えやすい病気でもあります。私の主治医の話では、プラシーボ効果が最も高い病気の一つだそうです。つまり効果のある薬と思って信じていると、ビタミン剤でも震えが止まったり、動きが改善されたいします。管理人も入院中にこれをやられました。

　話がわきにそれましたが、若年、就労年齢発症の場合は、どうやって仕事を続けていくか、もともとの仕事を続けるか、新たな道を探るかとても悩むところです。ネット上の記事や同じ患者の方にお話を聞くと同じ仕事を続けているが、オフにすぐなるのでつらいとか、薬の副作用で眠気や首下がりが気になって、職場で肩身が狭いといったご意見を伺うことがあります。

　どうするのが、一番いいのか考えたいと思います。

パーキンソン病の診断の難しさについて。（2019.3.9）

　先月の神経内科の定期診察に行ったときに、主治医との会話で、自分がほかの神経内科を受診した際、仮病とか絶対パーキンソン病ではないと当時の担当医に言われた話をしたら、主治医のところに来るパーキンソン病といわれてほかの神経内科で投薬中の方が、まったく違う病気で、パーキンソン病の薬が全く効いていなくて、薬剤を変更したら改善した例が１人や２人ではないと話してくれました。

　実際、私の知人の中に、１０年以上通院しているのに、確定診断を受けていない方もいて、パーキンソン病は似たような身体症状の病気があるので、医者の経験値とか複合的に判断できる検査装置の有無が治療法や診断に影響があると思います。

　PDcafeに来ていただいてる方のなかにセカンドオピニオンを積極的に行なうべきという方がいて、たしかに自身が診断に疑問があるときは積極的に他の神経内科医を受診することも必要だと思いました。ただ日本はそのような医療機関の情報が少なくて、個人経営の総合病院だと看板はあっても経験値が低くて判断できないところもあるようで、医療機関選びは本当に難しい。

　口コミが一番信用できるという意見もあって、結局ほかの患者さんや役所で話を積極的にする方は情報が得られるが、内にこもってしまう方は取り残されてしまう。是非外に出て、いろいろな方と関わってほしいと思う、私自身ネットで情報を得てイベントに参加したくさんの仲間が増えました。発症当時は、パーキンソン病友の会も知らなくて、最初に知った患者団体が（マイケルJフォックス財団）だったりしましたから、無知というのは恐ろしいことです。

　今日の独り言はここまで、ありがとうございました。

全国行脚プロジェクトという妄想

パーキンソン病は昨年の統計で日本全国に約16万人いると言われています。

その大部分は老人性と呼ばれる、60歳前後で発症された方。

あと10年20年先には30万人になるという予測もあります。

世界的には約3000万人の患者さんがいるといわれています。

私はこのサイトの開設に当たり、いろいろな患者団体から情報を

いただこうと思い検索しましたが、日本では全国パーキンソン病友の会のみで

しかも情報の更新があまりなく、医療機関や製薬会社のリンクのみでした。

そこで海外に目を向けたのですが、アメリカやヨーロッパには大きな団体が

いくつもあり（患者数も多いですが）独自の研究や、患者への生活面への

具体的（資金援助など）な支援などおおよそ日本では考えられない活動をしているようです。

日本には約16万人の患者さんがいますが、日本唯一の当事者団体の会員は約8000人

患者全体から見たらわずか5パーセントにすぎません。

そしてそのほとんどが、高齢発症の方で私のような若年の方はほとんどいません。

私は全国にいる若年発症にお方の暮らしぶりを、直接インタビューして記録していかれないかと

考えています。

自分自身再就労に苦労し、いまだに不正規労働で食いつなぐ毎日です。

当然ですが、国の政策は高齢発症の方が中心になっていますが、

私は若年　就労年齢の方への支援、将来に不安を感じず、病気を内緒にすることなく

働くにはどうしたらよいか考えたいと思います。